Vie­nin­te­lė Lie­tu­vo­je: itin re­ta li­ga ser­gan­čios Ya­ros fon­das – vil­tis pa­sveik­ti

Šiauliai

Prieš me­tus į pa­sau­lį ne tik gy­ven­ti, bet ir už gy­ve­ni­mą ko­vo­ti atė­ju­si Ya­ra Lie­tu­vo­je yra be­ne vie­nin­te­lė, tu­rin­ti itin re­tas diag­no­zes – WAGR sind­ro­mą, ani­ri­di­ją ir inks­tų vė­žį (Imanta Art, Sigita Hawell nuo­tr.)

Monika ŠlekonytėŠaltinis: Etaplius.lt

213668

Jo­niš­kio ra­jo­ne, Jur­dai­čių kai­me, gy­ve­nan­ti ma­žo­ji Ya­ra ko­vą pa­si­ti­ko pir­mą­jį gim­ta­die­nį. Ta pro­ga mer­gai­tės ma­ma Si­gi­ta ati­da­rė lab­da­ros ir pa­ra­mos fon­dą duk­ros var­du. Ya­ra –  ypa­tin­gas vai­kas. Mer­gai­tės akys be­spal­vės, nes ji gi­mė be akių rai­ne­lių. Ya­ra taip pat ne­tu­ri 46 ge­nų, o tai le­mia ki­tų li­gų iš­si­vys­ty­mą. Vie­na jų, su ku­ria šiuo me­tu ko­vo­ja mer­gai­tė, – inks­tų vė­žys.
 

Modelio karjerą iškeitė į auklės darbą

Psichologijos ir neurologijos bakalauro išsilavinimą turinti joniškietė Sigita Howell dar besimokydama mokykloje buvo sėkminga mergina, kuriai žadėta puiki ateitis: ji pastebėta dėl išskirtinių bruožų ir pakviesta ant podiumo. Dar 2003-iaisiais mergina atsisakė modelio karjeros ir išvyko ieškoti laimės į Didžiąją Britaniją. Ten dirbo aukle, padavėja, studijavo anglų kalbą ir planavo ilgai nebūti – gal tik kokius metus. Likimas sudėliojo kitaip: Sigita į gimtąją šalį sugrįžo tik 2020-aisiais ir ne viena, o su Didžiosios Britanijos pilietybę turinčiu vyru Davidu. Gyvendama svečioje šalyje, joniškietė Notingemo universitete, kuris minimas geriausių Jungtinės Karalystės aukštųjų mokyklų dešimtuke ir patenka į geriausių pasaulio universitetų sąrašą, baigė psichologijos ir neurologijos mokslų studijas.

Iš Londono medikų lūpų – negailestingas verdiktas

Lietuvė su būsimuoju vyru susipažino Londone, netrukus apsigyveno kartu ir kaip visos laimingos poros kūrė gražius ateities planus. Juose, žinoma, buvo namai, ramus gyvenimas, meilė ir vaikai. Laikas ėjo, tačiau Sigitos ir Davido namuose vaikų krykštavimo nesigirdėjo...

Pora pradėjo lankytis vaisingumo klinikoje, dalyvavo įvairiuose eksperimentuose, atliko begalę tyrimų. Situacija nesikeitė. Galiausiai, po 3,5 metų tyrimų, nesėkmingo gydymo ir eksperimentų, moteris iš Londono medikų išgirdo negailestingą verdiktą: ji niekada negalės susilaukti vaikų, o dirbtinis apvaisinimas taip pat neduos jokio rezultato. Tuo metu poros kuriamas pasaulis tarsi apvirto aukštyn kojomis, dužo į mažus šipulius. Atrodė, nebeliko prasmės kurti, džiaugtis, svajoti.

image-3.jpg

Stebuklai įvyksta tada, kai jų mažiausiai tikiesi

Skaudžiai priėmusi žinią, jauna moteris po truputį apsiprato ir tyliai, nedrąsiai ėmė svajoti, kad vieną dieną vis tiek taps mama. Pora nenuleido rankų, planavo grįžę į Lietuvą toliau tęsti gydymą ir, jei pasitvirtintų Londono medikų diagnozė, galbūt suteikti meilę ir namus Gyvybės langelyje paliktam kūdikiui.

2020-ųjų vasaros pradžioje Sigita darbavosi kieme prie savo namų Didžiojoje Britanijoje. Kaip pati pamena, ne tiek dirbo, kiek susiėmusi už šono prasėdėjo. Po kurio laiko pajuto pirmuosius džiugią žinią lemiančius simptomus: galvos svaigimą, pykinimą, bendrą silpnumą. Įtarimus patvirtino nėštumo testas, kurio rezultatu ji iš karto nepatikėjo. Išbandė dar keletą – visi buvo teigiami! Pasirodo, stebuklai įvyksta tada, kai jų mažiausiai tikiesi.

Sutuoktinio biografijoje – veikla filmavimo aikštelėje

Prieš grįždama į gimtinę, S. Howell paskutiniuosius 15 metų dirbo socialinės slaugos srityje – nuo slaugytojos padėjėjos iki nuosavo verslo. Moters darbštumą, atsakomybę įrodo tai, kad ji kurį laiką vadovavo trims žinomos didelės kompanijos „Helping Hands“ filialams. Jos vyro, praeityje buvusio profesionalaus naro ir diplomuoto policijos pareigūno, Davido biografijoje – darbas kartu su kūrybine grupe filmavimo aikštelėje, kuriant filmą apie Džeimsą Bondą.

Iš Didžiosios Britanijos į Lietuvą grįžę sutuoktiniai planavo Joniškio rajone įkurti privačius senelių namus, daug dirbti, kaip dirbo visą laiką. Šių planų nebuvo lemta įgyvendinti. Likimas porai paruošė kitą, nei kiek ne mažesnę ir kupiną išbandymų misiją.

image.jpg

Prieš Kalėdas – sugrįžimas į gimtinę

Besibaigiant 2020-tiesiems metams, pora grįžo į Lietuvą. Jurdaičių kaime rado varžytinėse už 800 Eur parduodamą trijų kambarių butą. „Tiks, kol pasistatysime savo namą“, – svarstė Sigita. Į kelis sunkvežimius sutalpinę daiktus, įsisodinę italų spinonės veislės keturkojį, Sigita ir Davidas prieš pat Kalėdas pasiekė Lietuvą.

Praėjusi visus kryžiaus kelius, ilgai ir kantriai laukusi stebuklo, Sigita nusprendė gimdyti Kauno klinikose. „Na, jei jau jūsų vaikas toks auksinis, prašom...“ – į moteris pasirinkimą gimdyti Kaune atsakė medikai. Po Cezario pjūvio į pasaulį atėjo Sigitos ir Davido ilgai lauktas stebuklas –
dukra, tačiau po gimdymo mergytė nepalaikė reikiamos kūno temperatūros. Naujagimė gimė tamsiomis akimis, nors abiejų tėvų akys – mėlynos.

Jau tada mamos širdis nujautė, kad kažkas ne taip. Kauno klinikų medikai naujagimei diagnozavo aniridiją – akių rainelių, kurios apsaugo nuo žalingų ultravioletinių saulės spindulių, nebuvimą. Po konsultacijų su retomis ligomis sergančių vaikų oftalmologu, diagnozė pasitvirtino. Ligą nustatęs medikas pasiūlė tėvams atlikti genetinius tyrimus, nes aniridiją dažnai lemia WAGR sindromas.

Gydytojas ramino tėvus, sakė, kad vargu ar sindromas bus patvirtintas, nes jis Lietuvoje dar niekam nebuvo diagnozuotas. Kaip sakoma, viena bėda – ne bėda. Jei iki šiol WAGR sindromas dar niekam Lietuvoje nebuvo diagnozuotas, tai Sigitos ir Davido dukrelė Yara jį turi. Tai patvirtino Ispanijoje atlikti tyrimai.

Yarai nustatytas WT1 geno trūkumas, atsakingas už apsaugą nuo inkstų vėžio. Kovo mėnesį vienerių metų gimtadienio sulaukusios mergytės inkstai – suaugę į vieną ir apimti vėžinių ląstelių. Didžiosios Britanijos ir Lietuvos pilietybes turinti Yara auga be 46 genų, o tai bet kuriuo metu gali iššaukti tokius sunkius susirgimus kaip epilepsija, autizmas ir t. t.

Mergytė apdovanota unikalia klausa

Nors mažoji Yara nuo pat gimimo kasdien kovoja už viltį pasveikti, kas savaitę kartu su mama vyksta į Kauno klinikas, kur jai atliekamos chemoterapijos procedūros, ji turi ypatingą dovaną – unikalią klausą. „Jei gatvėje ar pas mus į namus atėję draugai, bičiuliai garsiau pasisveikina, Yara iš karto pradeda verkti. Ją gąsdina bet koks stipresnis balsas ar garsas. Jei gatvėje pamatau prie mūsų artėjantį pažįstamą žmogų, jį jau iš tolo pradedu ramiai kalbinti, kad nebūtų staigaus ir kiek garsesnio pasisveikinimo, kurio Yara bijo“, – pasakoja Sigita.

Dienomis mergaitė būna ramesnė, aktyvesnė tampa vakare, kai tiesioginiai saulės spinduliai nebėra tokie intensyvūs. „Kai dangus yra baltai sidabrinės spalvos arba diena saulėta, Yarai skauda akis. Ji tarytum nuolat žiūri į šlapią ir nuo lietaus blizgantį asfaltą“, – teigia S. Howell. Gydytojas yra išrašęs mergaitei akinius nuo saulės, tačiau ji dar per maža – neleidžia jų uždėti.

Labiausiai patinka girliandų šviesa ir dainelės

Yara su minkštais pliušiniais žaislais nežaidžia, pats didžiausias mergytės džiaugsmas – kalėdinių lempučių girliandos ir grojantys, skambantys, šviečiantys žaislai. „Per šventes ji tiesiog negalėjo į tas švieseles atsižiūrėti. Kiek džiaugsmo buvo!“ – prisimena joniškietė.

Kadangi mergaitė apdovanota unikalia klausa, mama dažnai jai dainuoja daineles, o dukra labai greitai įsimena žodžius. „Dar nedainuoju to stulpelio žodžių, kurie jai labai patinka, o Yara jau šypsosi, nes žino, jog netrukus jai patinkantys žodžiai ar dainos frazė turi nuskambėti“, – pasakoja mama.

Kas savaitę – į chemoterapijos procedūras Kaune

Iš Didžiosios Britanijos į Lietuvą grįžusi S. ir D. Howellų šeima nėra varginga, tačiau jos gyvenimas jau metus laiko sukasi apie sergančią vienerių metų dukrą. Sigita ir jos vyras nesiskundžia, neverkšlena, tik sako, kad, auginant itin retomis ligomis sergančią mažylę, tenka daug ko išmokti. Mokosi jie kasdien – per dukros patirtį, nuotaikas, nes pasakyti, kaip jaučiasi ar ką skauda, dar yra tiesiog per maža. Šeima gyvena tik iš Davido – diplomatinio korpuso apsaugos policijos pareigūno, profesionalaus naro – pensijos.

Sigita dirbti nori, tačiau negali, nes visą savaitę gyvena ant ratų – vyksta į Kauno klinikas su dukrele. Į chemoterapijos procedūras vykstama vakare, nes ilga kelionė ir po procedūros grįžimas namo mažajai Yarai yra labai sudėtingas.

„Po chemoterapijos mergaitė yra be jėgų. Apsistojus Kaune, už nakvynę tenka sumokėti. Kuro kaina tokiai kelionei siekia 80–90 Eur.
Netrukus prasidės procedūros Šiauliuose, tai išlaidos kurui augs“, – sako Sigita. Kitų miestų medikai neapsiima gydyti itin retomis ligomis sergančios pacientės, nes mažosios Yaros atvejis – Lietuvoje unikalus.

Londone mokesčiai už šildymą mažesni

Šeimos santaupos kasdien tirpsta, nes tėvai investuoja į dukrelės gydymą. Vien už šildymo paslaugas šeima kas mėnesį sumoka kelis šimtus eurų. Būstą, kuriame gyvena reikiamos kūno temperatūros nepalaikanti mažylė, reikia šildyti papildomai elektra. Kaštai už suvartotą energiją auga – mėnesio sąskaita siekia apie 450 Eur. Šeima tokiomis kainomis stebisi, nes Londone, viename brangiausių Europos didmiesčių, jie už namo šildymą mokėdavo mažiau nei Jurdaičiuose – tik 120 svarų.

Įkurtas labdaros ir paramos fondas

Ne tik Yaros gimimas, bet ir praėjęs vienerių metų gimtadienis – ypatingas. Kiti tokio amžiaus vaikai sulaukia dovanų žaislų ar linksmų pramogų. Yarai pati brangiausia dovana – viltis pasveikti. Ta proga mama įkūrė labdaros ir paramos fondą Yaros vardu. Moteris viliasi, kad gerų žmonių dėka jos dukrelė galės gauti visas reikiamas medicinines paslaugas, medikamentinį gydymą.

S. Howell žiniomis, Slovakijoje yra reabilitacijos centras, kuriame teikiamos terapijos vaikams, sergantiems itin retomis ligomis. Jos tiktų ir Yarai, nes labai svarbu stimuliuoti smegenis iki dvejų metų. Šiuo metu mergaitė negali pasinaudoti tomis paslaugomis, nes reabilitacijos kurso kaina siekia 5 tūkst. Eur. „Be gerų žmonių pagalbos mes niekaip neišsiversime“, – sako už vaiko gyvenimą besigrumianti mama.

Sigita prašo aukoti ne iš gailesčio, o iš meilės, nes gera valia sujungtomis pastangomis gali įvykti stebuklas.

„Mes suprantame, kad šiuo metu pasaulio dėmesys yra nukreiptas į kitus įvykius, bet gyvenimas nestovi vietoje. Kiekvienas turime savų iššūkių, skausmų ir likimo siųstų išbandymų. Kai kurie iš jūsų galbūt bendravote su mumis ar tiesiog prasilenkėte gatvėje, net neįtardami, jog besišypsanti mergaitė, sėdinti vežimėlyje, turi tokią diagnozę, apie kurią Kauno klinikų medikai yra tik skaitę. Gydytojai gūžčioja pečiais ir sako, jog Yara gali būti bene vienintelė su tokia diagnoze Lietuvoje gyvenanti mergaitė. Visame pasaulyje yra žinomi 300–500 tokios ligos atvejų“, – taip į visuomenę kreipiasi mama, norinti tik vieno – kad jos vaikas gyventų.

93514.jpg

Griežtai draudžiama Etaplius.lt naujienų portale skelbiamą informaciją naudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur. Draudžiama platinti Etaplius.lt bet kokio pavidalo medžiagą be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti Etaplius.lt šaltinį. Ši informacija yra Etaplius.lt nuosavybė. Ją galima platinti tik susitarus su portalo redakcija. Norint gauti sutikimą, reikia kreiptis el. paštu redakcija@etaplius.lt