„Taip, mes šau­nuo­liai“

Šiauliai

Pa­gal­bi­nin­kas. „Jis la­bai šau­niai pjau­na žolę. Ki­ti net ir svei­ki taip ne­nup­jaus, kaip jis“, – sa­ko ma­ma. Be to, Jus­tas pa­ts ge­ba pa­si­šil­dy­ti val­gy­ti, pa­būti vie­nas na­muo­se, pa­si­klo­ti lovą sau ir se­sei, pa­de­da ir tėčiui lau­ke. (Aud­ro­nio Rut­kaus­ko nuo­tr.)

Jurgita KastėnėŠaltinis: Etaplius.lt

135535

„Au­gi­no­me kaip sveiką vaiką“, – apie 19-metį sūnų Justą, tu­rintį Dau­no sind­romą, kal­ba jo ma­ma, Šiau­lių mies­to ir ra­jo­no po­li­ci­jos ko­mi­sa­ria­to Bend­ruo­menės pa­reigūnų grupės vy­riau­sio­ji tyrė­ja Da­nutė Ja­kub­kienė. Tėvų pa­stan­gos pa­si­tei­si­no dau­giau nei šim­tu pro­centų: jų sūnus ge­ba kalbė­ti, yra sa­va­ran­kiš­kas, pa­de­da šei­mos na­riams na­muo­se. Pats Jus­tas džiu­giai pa­sa­ko­ja, ką vei­kia na­mie, ir vieną po ki­to var­di­ja draugų var­dus.

Socializuotas vaikas

„Labas, aš Justas“, – vos mums įžengus į sodybą, ištaria jaunuolis. Suprasti, ką jis sako, nėra sunku, tačiau mama kaskart pakartoja sūnaus žodžius. Jiedu labai panašūs – ne tik plačiomis šypsenomis ir gera nuotaika, bet ir išvaizda. „Jis beveik mano kopija“, – šypsosi Danutė. Interviu metu į namus grįžo ir jaunesnioji 10-metė sesuo. Justo veidas nušvito, o mama prasitarė, kad jie abu mėgsta leisti laiką kartu.

Atokioje sodyboje Šiaulių rajone įsikūrusiai šeimai karantinas beveik nepasijuto – čia visuomet daug veiklos, darbų. Be to, namuose visą dieną likdavo ir sūnus, kuriam priežiūros reikia daugiau. Pats Justas sako, kad būti namuose jam smagiau nei mokykloje. „Padedu tėčiui. Žemę kasiau, akmenis rinkau, žolę pjaunu, avytėms vandens nešu, šuniui, katinui valgyti“, – padedamas mamos savo darbus vardija Justas. Ir į sodybą šeima prieš 10 metų persikraustė kaip tik dėl berniuko – kad galėtų būti savarankiškesnis, kad nebūtų nuobodu.

Iki karantino visą dieną vaikinas praleisdavo specialiojoje mokykloje. Joje lanko profesinio ugdymo klasę, kur mokomas saviruošos darbų, pagalbos šeimos nariams buityje, socialinių įgūdžių. Bet mama iškart priduria – socialinių įgūdžių stoka Justas tikrai nepasižymi: „Jis yra socializuotas, pabūna ir vienas namuose. Moka pasišildyti valgyti, nebūna jokių problemų.“

infografikas-1-01.jpg

Po gimdymo – šokas

Dabar šeimos gyvenimas lengvesnis, tačiau baimės ir vargo teko išgyventi nemažai. Pagimdžiusi sūnų, Danutė išgirdo tai, apie ką nebuvo girdėjusi. „Aš net perklausiau gydytojo: ar bus atsilikęs?“ – mena ji. Gavo knygutę, kurioje – informacija apie Dauno sindromą. Jau tada – 2000-aisiais – su daugeliu teiginių nesutiko, mat, anot jos, jautėsi sovietinis mąstymas, o tas laikotarpis kaip tik buvo visuomenės persilaužimo – kai pamažu ėmė keistis požiūris į kitokius žmones.

Mama pripažįsta – laiko susitaikyti su žinia tikrai reikėjo. Gailesčio nebuvo, gal net daugiau pykčio. „Tai priklauso ir nuo charakterio. Esu choleriško tipo maksimalistė. Man iš pradžių buvo šokas, kad jis galbūt nebaigs mokyklos, gal neis į universitetą… Tada per vieną naktį tiesiog persidėliojau vadinamuosius prioritetus ir pasakiau sau: padarysiu viską, ką galima išspausti tais laikais iš tokio vaiko“, – sako policininkė.

Pirmasis vaikas giminėje

„Man labai pasisekė su šeima. Mus tai labai suartino: ir senelius, ir draugus, ir brolius. Justas buvo pirmasis vaikas giminėje. Visi bendromis jėgomis jį ir auginome“, – sako Danutė ir nusišypso: prižiūrėti padėdavo ir draugai. „Mama kartais nepranešusi atvykdavo pažiūrėti, kaip sekasi draugams“, – nusijuokia.

Dauno sindromą turintys vaikai pasižymi daug lėtesne smulkiosios motorikos raida, neveikiančiu kalbos aparatu, nesivystančia kalba, nuolatine šypsena, dėl kurios ir vadinami saulytėmis. Specialistų ir tėvų dėka Justas labai stipriai pažengė į priekį. „Aš labai pasitikėjau specialistais. Supratau, kad pati, kaip mama, padaryčiau gal net blogą įtaką, jei ugdyčiau viena, juk yra logopedų, kineziterapeutų“, – teigia mama ir priduria, kad daugiau pakovoti teko dėl neįgalumo suteikimo. Dabar jam pripažinta visiška negalia.

„Gal todėl nebuvo sunku auginti, kad tai buvo pirmasis vaikas ir aš kitaip nemokėjau. Kaip mokėjau, taip užauginau. Neturėjau, su kuo lyginti. Be to, mano genetikė labai aiškiai pasakė, kas bus: arba jūs turėsite pagalbininką šeimoje ir auginkite kaip sveiką vaiką, arba turėsite vargą visam gyvenimui, jei bus lepinamas. Tai mes ir auginome kaip sveiką“, – pasakoja pašnekovė.

Iš gydytojų ji girdėjo: vaikas nekalbės, nebus namuose, nes reikės specialistų priežiūros. Danutė iki šiol prisimena, kaip ją paguodė logopedės paaiškinimas: jei šunį ar katiną su mažomis smegenėlėmis galima išmokyti tam tikrų dalykų, tai ir jo smegenys pajėgs išmokti, tik reikia auginti kaip sveiką ir kartoti daugiau sykių. „Kol kas mes viršijame visas prognozes“, – meiliai žvelgdama į sūnų, sako Danutė.

Ji visiems akcentuoja: labai daug kas priklauso nuo tėvų. Ne paslaptis, kad dauguma jų panyra į depresiją, kai kurie tėčiai net palieka šeimą. „Aš neverkiau. Iškart dėliojau planą, ką darysiu toliau, o kiti tėvai pasineria į labai stiprią depresiją. Vaikas vystosi iki trejų metų, tai jei mama iki dvejų metų depresuoja, tada tik ima mokyti kalbėti, o artikuliacinis aparatas būna neišsivystęs, tai ji būna praradusi daug brangaus laiko“, – tikina pašnekovė.

aru05450.JPG

Darželyje buvo numylėtinis

Danutė sako neturėjusi abejonių, ar sūnų vesti į darželį, kuriame būtų ugdomas kartu su sveikais vaikais. Dauno sindromą turintys vaikai pasižymi beždžioniavimu, todėl logopedė patarė lankyti įprastą darželį, kuriame Justui bus daugiau naudos nei specialiajame – jis natūraliai išmoks ir pasieks daugiau.

„Taip ir buvo. Neturime jokių papildomų meditacinių požymių: jis nelinguoja, nekinkuoja, nedaro kažko, kad save ramintų. Manau, kad tai dėl tų įgūdžių, kuriuos įgavo, bendraudamas su sveikais vaikais“, – sūnaus pažanga džiaugiasi mama. Mokyklą lankė jau specializuotą. Danutė sako realiai vertinanti sūnaus galimybes ir mokytis, ir apsiginti nuo kitų vaikų patyčių ar veiksmų: „Aš iš jo ir taip išspaudžiau maksimumą. Žinojau, kad paprastoje mokykloje tiesiog pražūtų.“

Kaip į Justą reagavo kiti auklėtiniai? Danutė atvira: „Gal kažkam ir nepatiko, bet man, kaip mamai, paprasčiausiai buvo neįdomu.“ Vos atėjusi į darželį, paprašė padaryti tėvų susirinkimą ir paaiškino tėvams, ko galima laukti iš jos sūnaus ir ko ji tikisi iš jų vaikų. Griežtumu pasižyminti mama neprašė gailesčio, lepinti Justo, norėjo, kad jį priimtų ir elgtųsi kaip su sveiku. „Pirmiausia prevencija ir turi būti vykdoma su tėvais, kad savo vaikams paaiškintų jie patys“, – teigia policininkė, kuri darželiuose ir mokyklose pati veda paskaitas.

Buvo visgi vienas nemalonus atvejis sesers darželyje, kai Danutė dukters ateidavo pasiimti su Justu. Auklėtoja sykį prasitarė, kad geriau mama ateitų viena, mat vaikai Justo bijo. Danutė tuomet sutarė, kad vieną dieną visa grupė nueitų į mokyklą, kur mokėsi Justas ir kiti neįgalūs vaikai, ir kartu pažaistų. „Po to pasibaigė visos baimės. Supratau, kad žmonės bijo to, ko nematė“, – pasakoja mama.

Pasak Danutės, jiems su Justu labai pasisekė – nebuvo problemų nei darželyje, nei mokyklose. Priešingai – darželyje jis buvo vienas mylimiausių. „Ne veltui jie ir vadinami saulytėmis: jei kažko nesupranta – tiesiog šypsosi“, – sako mama.

Ir dabar, paklaustas, ar turi draugų, Justas vieną po kito vardija jų vardus. Sako mėgstantis kartu su jais žaisti lauke su kamuoliu, sportuoti, piešti avytes. „Jis labai mėgsta gyvūnus, tad beveik visą pedagoginę veiklą vykdėme per juos“, – priduria mama.

infografikas-dauno-sindromas-2-01.jpg

Jaunesniųjų požiūris džiugina

Susidurti su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis tenka ne visiems, tad, gatvėje sutikus ar pamačius, imi ir atsisuki. Patvirtina ir Danutė: iki 10 metų sulaukdavo įvairių žvilgsnių, bet labiau – iš vyresnio amžiaus žmonių, jaunesniųjų požiūris į kitokius žmones yra paprastesnis. „Iš vyresniųjų labiau jaučiamas gailestis, kurio tokiems tėvams nereikia“, – sako pašnekovė, pridurdama, kad visuomenės ir ypač jaunosios kartos požiūris keičiasi į gera.

Pakantumo ir bendravimo kultūra labai pažengusi į priekį. „Pamenu, iš Anglijos buvo atvažiavęs draugės sūnus, Justui buvo 6 ar 7 metai, o su Danieliumi jį skyrė pusmetis. Vaikas jam kažką aiškino, o aš ir sakau: „Danieliau, jis nieko nesupranta.“ O jis man atsisukęs sako: „Dana, tu nusišneki. Jis viską supranta, tik jam reikia tris ar keturis kartus sakyti tą patį.“ Vadinasi vaikai jį priima tokį, koks yra, čia mes, tėvai, kažką draudžiame ar sakome. Auganti karta visai kitaip priima. Neįgalumą mato tik vyresnioji karta, jaunimas to nebemato“, – pastebi pašnekovė.

Be to, Justas neturi labai žymių skirtumų nuo kitų, yra fotogeniškas. „Jis išvaizda pernelyg nesiskyrė nuo kitų vaikų, o po dešimties metų ir aš pradėjau nepastebėti kitų žmonių reakcijų. Labiau pastebėdavo draugai, mama, kai su juo išvažiuodavo, o aš to nebematydavau“, – sako ji.

O kaip mama vertina akciją, kai sveikieji, minėdami Dauno sindromo dieną, užsimauna skirtingas kojines? „Ir sveiki, ir žmonės, turintys negalią, yra skirtingi ir mes visus juos turime priimti. O kaip priimti – kiekvienas renkasi pats. Nereikia gailėti, komentuoti, o paprasčiausiai priimti“, – įsitikinusi Danutė.

Jokių sunkumų dėl sūnaus ar to, kad kartais reikia išvykti su juo į sanatorijas, užsiėmimus, nekildavo ir darbe. Policijoje dirbanti moteris džiaugiasi savo kolektyvu. „Dirbu su vyrais. O jie parodyti gailesčio nemoka, jie labai ramiai ir paprastai į tai reaguoja“, – teigia policininkė. Kai Justas kartu su mama vykdavo į įvairias šventes, netrukus atsirasdavo kolegų, kurie su vaiku nueidavo tai grybų paieškoti, tai dar ką nors paveikti kartu. „Jie vadindavo jį 13-osios nuovados vaiku“, – šypsosi.

Laimei, jos aplinkoje neatsirado ir draugų, kurie nutrauktų bendravimą su šeima po Justo gimimo. „Mes įgijome netgi daugiau draugų, nei buvo prieš tai“, – sako ji. O bendrauti su kitais tokių vaikų tėvais ji nelinkusi: sako esanti nepakanti tėvų emocijoms, kurias jie laiko prioritetinėmis, o ne savo vaiko poreikius.

aru05473.JPG

„Rašydavome antrą diagnozę“

Danutė neslepia, kad valstybės paramos Dauno sindromu sergančiam vaikui nėra daug. Ji skiriama iki trejų metų, o daugiau turi rūpintis tėvai. Negana to, iki 2004-ųjų Dauno sindromą turinčiam vaikui nebūdavo skiriamas sanatorinis gydymas. „Net nevyniosiu žodžių į vatą: šalia rašydavome dar vieną diagnozę“, – nusivylimo neslepia mama.

Po Justo pilnametystės teko susidurti dar su viena Lietuvos įstatymų bazės keistenybe. Ji net metus teisėsi, kad sūnui, suėjus 18 metų, pripažintų neveiksnumą ir paskirtų globą. „Realiai per tuos metus jis galėtų nueiti į banką, pasiimti paskolų ir pan., nes būtų laikomas normaliu paaugliu. Bet ar jis suvokia, ką daro? Jam pasakytų tėvai, kurie siekia iš to pasipelnyti, ir jis pasirašytų. Gerai, kad yra adekvačių tėvų, bet yra juk visokių atvejų“, – stebisi mama. Beje, tuomet kaip tik vyko prezidento rinkimai, tad Justas buvo gavęs ir balsavimo biuletenį...

Du vaikai – dvi skirtingos patirtys

Danutės ir vyro šeimos patirtis, auginant abu vaikus, labai skirtinga. Jei Justui teko daug priežiūros ir dėmesio, tai mažoji sesuo buvo labai aktyvi, nerami. „Po labai ramaus vaiko, kurį turi išjudinti, gimė ta, kurią turėdavai nuraminti. Tai vėl padėdavo draugai, seneliai“, – mena pašnekovė. Pasak mamos, įdomiai į sesers atsiradimą reagavo Justas: uždarydavo duris, jei ji verkdavo.

„Mylėti mylėjo, tačiau šiek tiek konkurencijos buvo. O kai sesė pradėjo vaikščioti, tada abu iš naujo susidraugavo, abu mėgsta muziką, šokti. O dabar jai nuolat kartoja „myliu“, – šypsosi mama, o Justas kaip tik tuo metu ištiesia rankas į sesę, kviesdamas apsikabinti.

Griežtai draudžiama Etaplius.lt naujienų portale skelbiamą informaciją naudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur. Draudžiama platinti Etaplius.lt bet kokio pavidalo medžiagą be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti Etaplius.lt šaltinį. Ši informacija yra Etaplius.lt nuosavybė. Ją galima platinti tik susitarus su portalo redakcija. Norint gauti sutikimą, reikia kreiptis el. paštu redakcija@etaplius.lt