Pagalbos prašymas sergančiam mažyliui

Šiauliai

Pixabay.com nuotr.

Reporteris LinaŠaltinis: Etaplius.lt

67224

Šiaulių universiteto bendruomenė dalinasi savo kolegės dėstytojos Oksanos Mejerės pagalbos prašymu. Prie sudėtingoje situacijoje atsidūrusios šeimos kreipimosi prisideda ir Šiaulių miesto savivaldybė. Mažojo šiauliečio sveikatos būklei stabilizuoti reikalinga didelė pagalba, bet padėti galima ir paprastais dalykais – paskiriant 2 proc. pajamų mokesčio.

Jūsų dėmesiui mamos prašymas.

„Kreipiuosi į Jus pagalbos. 2018 m. lapkritį mano 16 mėn. amžiaus sūnui Sajui Mejeriui Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikose buvo diagnozuota reta genetinė liga – spinalinė raumenų atrofija, 2 tipo. Liga paveikia vaiko motoriką, sergantys šia liga vaikai įprastai niekada nevaikšto, jiems nuolat silpnėja ir vis prasčiau funkcionuoja ne tik juosmens ir kojų, bet ir rankų bei kvėpavimo raumenys... Lietuvoje šia liga sergančių vaikų – vos 9…

Šią ligą bent šiek tiek valdyti padeda reguliarios naujo, labai brangaus, pasaulyje jau taikomo, bet tik praėjusiais metais Lietuvoje pradėto skirti vaisto injekcijos. Kad Sajaus ligos progresavimas būtų pristabdytas ir mano sūnus galėtų vytis jo amžiaus vaikų vystymosi lygį, jam reikalingas reguliarios, kas keturis mėnesius visą gyvenimą leidžiamos minėto vaisto injekcijos. Viena vaistų dozė kainuoja 90 000 Eur.

Jokios santaupos, joks sukurtas fondas, jokia surinkta parama nėra pajėgūs užtikrinti tokio finansavimo. Šiuo metu mes vis dar laukiame sprendimo dėl to, ar Lietuvos valstybė kompensuos šių vaistų įsigijimą. Viliuosi, kad artimiausiu metu Sveikatos apsaugos ministerijos komisijų ir vaistų gamintojo atstovai ras sutarimą ir mano sūnui bus galima atlikti injekcijas Lietuvoje.

Tačiau norint palaikyti kiek galima geresnę Sajaus sveikatos būklę ir užtikrinti maksimaliai gerą motorinę raidą, apsaugant jį nuo sąnarių kontraktūrų, stuburo iškrypimo ir kitų šios ligos pasekmių, be minėtų vaistų būtinos ir kasdieninės profesionalaus ir darbo su tokiais vaikais patirties turinčio kineziterapeuto paslaugos, baseino lankymas ir visa aibė ortopedinių priemonių bei specialūs maisto papildai.

Todėl jeigu Jūs galėtumėte padėti mums užtikrinti sūnaus galimybes savarankiškai judėti, o gal net atsistoti ant kojų, būtume labai dėkingi už Jūsų skirtą paramą Sajaus gydymui. Paramą galite suteikti dviem būdais: pervesdami 2 proc. GPM arba tiesioginiu pavedimu į asociacijos „Sraunija“ sąskaitą. Ši asociacija jungia Lietuvos sergančiuosius genetinėmis nervų-raumenų ligomis, o Jūsų skirta parama pasieks būtent Sajų ir kiekvienas Jūsų paaukotas euro centas bus panaudotas Sajuko sveikatos stiprinimui.

Duomenys prašymui pervesti pajamų mokesčio dalį paramos gavėjams

Paramos gavėjas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“
Gavėjo identifikacinis numeris (kodas) 302571673
Mokesčio dalies paskirtis MEJER41
Mokesčio dalies dydis (procentais): 2

Duomenys tiesioginiam pavedimui Sajaus fondui kaupti:
Gavėjo pavadinimas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“Gavėjo kodas: 302571673
Bankas: SEB bankas
Gavėjo sąskaita: LT397044060007670156
Pavedimo paskirtis: Sajaus Mejerio gydymu

Jeigu norėtumėte daugiau informacijos apie šią mano iniciatyvą, mielai apie tai papasakosiu daugiau – mano tel. nr. yra 861583988, el. p. – oksanamejere@gmail.com

Su viltimi ir dėkingumu –

Oksana Mejerė su šeima“

Griežtai draudžiama Etaplius.lt naujienų portale skelbiamą informaciją naudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur. Draudžiama platinti Etaplius.lt bet kokio pavidalo medžiagą be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti Etaplius.lt šaltinį. Ši informacija yra Etaplius.lt nuosavybė. Ją galima platinti tik susitarus su portalo redakcija. Norint gauti sutikimą, reikia kreiptis el. paštu redakcija@etaplius.lt